Meiju Niskala kirjoitti kirjeitä kuolleelle äidilleen. Nyt kirjeet on koottu kirjaksi.
Äiti kuihtui pois − ”Silmät katsoivat loppuun asti kohti lämmöllä ja hyväksyvästi”
Taiteilija Meiju Niskala eli äitinsä rinnalla tämän pitkän sairauden ja sairastui itsekin.
Päärynäleivokset kahvilan vitriinissä muistuttavat hämmentävän paljon oikeita päärynöitä. Taiteilija Meiju Niskala ei ole ennen nähnyt moisia. Täytyyhän sellaista maistaa. Päärynäleivoksen tilaaminen on elämän juhlistamista, ja sitä Niskala haluaa tehdä joka päivä. Elämä ei ole itsestäänselvyys ihmiselle, joka on elänyt äitinsä rinnalla tämän pitkän sairauden ja hankalan kuoleman ja jolla itsellään on krooninen sairaus.
Meiju Niskalan äiti sairasti kymmenen vuotta aivojen rappeutumista aiheuttavaa sairautta. Hänellä se oireili ensimmäiset vuodet etupäässä afasiana, hahmotushäiriöinä ja mielialojen muutoksina. Sairaus kesti niin kauan ja muutti äitiä niin paljon, että Niskalan on tällä hetkellä vaikea kunnolla muistaa, millainen äiti oli ennen sairastumistaan.
– Vaikka moni muu asia äidistä katosi, äidin silmät katsoivat loppuun asti kohti lämmöllä ja hyväksyvästi.
Äitinsä sairastaessa Niskala näki läheltä, miten tämän päivän Suomessa sairaisiin suhtaudutaan ja miten heitä kohdellaan. Näky ei ole kaunis.
– Sairauksien ja kuoleman koetaan uhkaavan merkityksellisyyttä ja inhimillisyyttä. Ja koska ne ovat uhka, ne piilotetaan ja niiltä suojaudutaan esimerkiksi välttelemällä sairastuneen kohtaamista. Olen nähnyt monen tekevän kuolemaa yksin, ja hautajaisiin osallistuu vähemmän ihmisiä kuin ennen, Niskala sanoo.
Kumppani, ystäviä ja sukulaisia katosi
Kun Meiju Niskalan äiti sairastui, äidin miesystävä, valtaosa ystävistä ja sukulaiset kaikkosivat yksi toisensa jälkeen. Ei auttanut, vaikka Niskala puhelimessa pyysi näitä vierailemaan äitinsä luona tai viemään tätä ulos.
– Monet sanoivat, etteivät he halua pilata hyviä muistojaan tästä ihmisestä. Siinä on jotain hämärää, ettei hahmoteta, kumpi on kumpaa varten. Kyllä minä ajattelen, että me jäljelle jäävät olemme siinä hetkessä sitä kuolevaa ihmistä varten, Niskala sanoo.
– Totta kai toisen vakava sairaus, kuolemanpelko ja ahdistus sattuvat ja herättävät vaikeita tunteita. Miten pystyisi sietämään sitä, että sekin kuuluu ihmisyyteen? Empatiakykyhän on sitä, että annetaan toisen resonoida itsessämme, avataan itsemme ja rajamme toisen tunteelle. Jos ihmiset eivät siedä epämukavuusalueella olemista, heiltä jää osa ihmisyyden skaalaa tutkimatta.
Juuri tutkiva asenne auttoi Niskalaa jaksamaan äidin sairausajan. Hän on aina ollut kiinnostunut ihmismielestä, ja niinpä hän pystyi suhtautumaan äidin sairauteen myös tutkimusmatkana: Mitä tapahtuu, kun aivot vaurioituvat? Miten se muuttaa suhtautumistamme maailmaan? Ja kenen maailma on lopulta se oikea maailma?
Niskala huomauttaa, että kun olemme lasten kanssa, meillä on myötäsyntyinen halu ymmärtää ja löytää yhteys, vaikka toinen ei osaisi kunnolla puhua. Mutta kun se toinen on aikuinen, jonka kyky kommunikoida on heikentynyt, suhtaudumme eri tavalla.
– Voiko sairas, haavoittunut tai vahingoittunut ihminen opettaa meille jotakin ihmisyydestä? Vai haluammeko ympärillemme vain terveitä ja porskuttavia ihmisiä? Niskala kysyy.
Ei vain ihmiskuvamme vaan myös käsityksemme kuolemasta on Niskalan mielestä kapea. Kaikki eivät kuole äkillisesti sairauskohtaukseen tai rauhallisesti nukkuessaan.
Miten hoitajia kannustettaisiin toimimaan niin, että kaikki ei ole vain syömistä, kakkaamista ja nukkumista?
Yhtä lailla totta on sellainen kuolema, jota Niskalan äiti teki kuukauden: kuihtui ilman nesteytystä, ravintoa ja riittävää lääkitystä. Hänen keuhkokuumettaan ja kipujaan ei hoidettu. Yhä edelleen äidin koppurainen suu palaa Niskalan mieleen silloin, kun hänellä itsellään on kova jano.
– Minä oletin, että kaikkialla Suomessa hallitaan palliatiivinen hoito tai saattohoito, mutta äitini hoitopaikassa niin ei ollut. Se kuolemisen prosessi ei ollut kaunis eikä hyvin hoidettu. Kuukausi on pitkä aika kuolla muumioitumalla tässä yhteiskunnassa, jossa meillä on kuitenkin vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia.
Kauniita unia hajuvettä suihkuttamalla
Sairautensa ensimmäiset vuodet Meiju Niskalan äiti asui kotona. Silloin Niskala vietti hänen kanssaan kolmesta neljään kuukautta vuodesta. Kun äiti vähän yli kuusikymppisenä rahojensa loputtua joutui hoitokotiin, Niskala oli hänen luonaan viikon joka kuukausi ja otti hänet luokseen hoitoon jouluksi ja kesäisin. Järjestelyistä teki työläitä se, että äiti asui muutaman sadan kilometrin päässä, eikä Niskala yrityksistään huolimatta saanut häntä siirretyksi Helsinkiin.
– Näin, kuinka yksinäinen ja ilman mitään virikkeitä äiti oli. En olisi voinut elää omaa elämääni, jos en olisi auttanut häntä.
Niskala on miettinyt paljon sitä, miten äidin viimeiset vuodet olisivat voineet olla paremmat. Tässä tapauksessa kyse ei ollut hoitajaresursseista – hoitokodissa oli kyllä henkilökuntaa riittävästi.
– Kyse on siitä, miten hoitajia kannustettaisiin toimimaan niin, että kaikki ei ole vain syömistä, kakkaamista ja nukkumista – että ihmisiä ei alistettaisi vain passiivisiksi hoidon kohteiksi. Puhun paljon virittäytymisestä: miten virittäydytään toisen ihmisen tarpeille, miten olen hänelle hoitajana, ihmisenä, ystävänä.
Yhteiset viikot olivat molemmille hyvää aikaa. Niskalaa helpotti se, että hänestä oli äidille niin paljon iloa. Hän myös oppi mukautumaan siihen, millaiset asiat sairauden edetessä olivat äidille vielä mahdollisia. Viimeisenä kesänä ennen äidin kuolemaa hän esimerkiksi suihkutti äidin hajuvettä sängyn ympärille, jotta äiti näkisi parempia unia.
Samaan aikaan hän kuitenkin tunsi riittämättömyyttä siitä, että hänen äitinsä ei saanut pyynnöistä huolimatta kunnollista hoitoa kipusairauteensa.
– Meillä oli hauskaa, mutta myös surullista, koska äiti itki ja hänen ahdistuneisuutensa lisääntyi kipujen myötä.
Kääpiömangustitkin huolehtivat kuolevista
Äidin kohtalo on osoittanut Meiju Niskalalle ihmisen empatiakyvyn rajallisuuden. Emme me ainakaan siinä ole muita nisäkäslajeja parempia. Hän luettelee esimerkkejä: Kääpiömangustit pitävät erityistä huolta kuolevista lauman jäsenistä. Delfiinit muodostavat laumansa heikoimman jäsenen ympärille pelastuslautan ja pyrkivät näin säästämään sen voimia. Norsuilla on hautarituaali kuolleille lauman jäsenille.
Niskalan äidin ympäriltä lauma, jota hän terveenä oli tukenut ja hoivannut, katosi. Samoin kävi Niskalalle itselleen: silloiset ystävät eivät kestäneet sitä, että Niskala olikin uupunut, surullinen ja avuton.
Oli myös paljastunut, että äidin lähipiirissä oli ihmisiä, jotka yrittivät hyötyä tämän sairaudesta. Se johti uhkaaviin viesteihin ja tekoihin ja oikeudenkäyntiin, jossa Niskala joutui puolustamaan paitsi äitinsä myös dementoituneen vaarinsa oikeuksia.
Pahimmillaan Niskalan voimat olivat niin vähissä, että hän harkitsi itsemurhaa. Hän luopui suunnitelmista, koska tajusi, että jos häntä ei olisi, äiti jäisi täysin yksin.
Ruumiinavaus paljasti äidin sairastaneen Lewyn kappale -tautia. Sairaus on perinnöllinen, joten on mahdollista, että Niskalakin jossain vaiheessa sairastuu siihen. Hän on ajatellut teettävänsä jossakin vaiheessa geeniseulonnan, mutta toistaiseksi hän ei halua miettiä asiaa sen enempää. Pahimman varalta hänellä on tili, jossa on rahat Sveitsin-matkaa varten.
– En halua äidin kohtaloa. Hyvän hoidon aneleminen ja kuolemisen kokemus oli niin hirveä, että en halua sitä läheisilleni enkä itselleni.
Avustettu itsemurha on vain yksi skenaario. Äidistä huolehtiminen yksin ja se, että äidin kuoleman aikaan Niskalan oma pitkäaikainen avopuoliso lähti suhteesta, romahduttivat Niskalankin terveyden. Sekä mieli että ruumis pettivät. Traumaperäinen stressihäiriö saattaa vieläkin laueta äkillisissä, uhkaavissa tilanteissa. Autoimmuunisairauden vuoksi tavalliset virusinfektiotkin vievät hänet ambulanssilla sairaalaan.
– Kannan kuoleman mahdollisuutta mukanani toisella tavalla kuin moni muu, ja se on raskasta. Tunnen suurta surua siitä, että olen sairastunut osaksi muiden ihmisten tekemien valintojen vuoksi, Niskala sanoo.
Surua ja pelkoa lääkitsevät välillä pienet asiat: kimaltavat legginsit tai kirpparilta löytyneet pimeässä hohtavat kumisaappaat. Saappaat Niskala haluaa sitten joskus jalkaansa arkkuun, jotta hänen ei tarvitsisi olla siellä pimeässä.
Tällä hetkellä Niskala tosin näkee valoa ilman saappaitakin. Hän on hankkinut uuden kodin meren läheltä. Osan vuotta hän viettää pohjoisessa, äitinsä entisessä talossa. Siellä hän kasvattaa pässejä ja rakentaa suurellista puutarhaa. Hänellä on uusia luottoystäviä ja kaksi rakasta kummilasta.
Äidin kuolemasta tuli syyskuussa kuluneeksi neljä vuotta. Samoihin aikoihin ilmestyi Niskalan esikoisteos Sata kirjettä kuolleelle äidille (WSOY).
– Nyt on yksi asia saanut kannet ja laitettu pakettiin. Olen onnistunut antamaan jotakin äidistäni ja itsestäni maailmalle.
Jaa tämä artikkeli:
Toimitus suosittelee
”Kun toinen rakastaa elämää, häntä jaksaa hoitaa”, sanoo omaishoitaja Maria Jukka – elämäntapa edellyttää kylmiä suihkuja ja meditaatiota
Hyvä elämäMaria Jukka on huomannut, että lentokoneessa annettava ohje pätee myös omaishoitajiin. Hänestä tuli omaishoitaja, kun puoliso sai aivoinfarktin.
